Tacy się urodzili. Są niepełnosprawni i już. Nie chodzą lub nie widzą, a mimo to wcale nie marzą o innym życiu. Ich „braki” są integralną częścią ich tożsamości – niejako stanowią ich samych i „kreślą” to kim są, a kim już nie. Bez niepełnosprawności byliby bowiem zupełnie kimś innym, a to już nie mieści się w ich głowach. Tym bardziej historie Mileny, Emilii i Grzegorza urzekają, zachwycają i inspirują.
Ostatnie dwie, trzy dekady to czas głębokich zmian. Również w zakresie postrzegania niepełnosprawności. Ta nie jest już kontrowersyjna, ale wciąż otacza ją aura tabu. I z tym tabu wiąże się podejście nie tylko społeczeństwa, ale i samych osób z niepełnosprawnością.
Kilkanaście lat pracy z niesłyszącymi i niedosłyszącymi pozwoliło mi na wnikliwe obserwacje środowiska osób z dysfunkcją słuchu, które niejednokrotnie borykają się z poczuciem izolacji, niskiej samooceny i brakiem wiary we własne możliwości. A tymczasem niepełnosprawność postrzegana jako uwarunkowanie, a nie brak i niedoskonałość, może prowadzić do nowego spojrzenia na swoje życie i związane z nim możliwości. Tak do tego podchodzą właśnie Grzegorz Dowgiałło i jego partnerka Emilia Stalmach, a także Milena Olszewska.
Nasz świat nie będzie inny
Milena w wieku 15 lat straciła prawą nogę. I wcale nie było tak, że przedtem była pełnosprawna. Nie! Od urodzenia miała niedorozwój tej kończyny. Grzegorz też nie pamięta innego życia niż z niepełnosprawnością. Wzrok stracił przez siatkówczaka, nowotwór który dał o sobie znać pół roku po narodzinach. Lekarzom zabrakło wiedzy jak to skutecznie leczyć i zapadła decyzja o usunięciu obu gałek, tak by uniknąć ewentualnych przerzutów. Emilia, jego ukochana, też straciła wzrok tuż po narodzinach. Była wcześniakiem, przyszła na świat w piątym miesiącu ciąży, ważąc jedynie 750 gramów. Trafiła do inkubatora, ale ten był niewłaściwie nadzorowany i skończyło się utratą wzroku. Spalone gałki oczne i zniszczona siatkówka skończyły się retinopatią wcześniaczą piątego stopnia i całkowitą utratą wzroku.
Ktoś mógłby rzec – trzy historie, trzy tragedie. Ale żadna z tych osób tak tego nie postrzega. Niepełnosprawność Mileny, Grzegorza i Emilii paradoksalnie jest częścią ich historii i wcale nie chcą tego zmieniać.
Milena jest sportsmenką, strzela z łuku i nie bez sukcesów. Zdobyła już dwa brązowe medale na igrzyskach paraolimpijskich: w 2012 roku w Londynie i w 2016 roku w Rio de Janeiro. W 2014 i 2016 roku wywalczyła też złote medale mistrzostw Europy, a w 2016 roku zdobyła srebrny medal w konkurencji indywidualnej.
Grzegorz jest muzykiem – śpiewa, komponuje, gra na wielu instrumentach. Jest też świetnym aktorem. Zdobył wiele nagród muzycznych i teatralnych, m.in. na Festiwalu Zaczarowanej Piosenki w 2007 r. czy w 2019 roku „Złotą Maskę” za rolę Stańczyka w spektaklu „Stańczyk. Musical”.
Emilia, jego życiowa partnerka, to artystka z krwi i kości, choć woli o sobie mawiać „adeptka sztuki”, spełnia się w teatrze, śpiewie i sztuce musicalowej. Wielokrotnie występowała przed publicznością. Prócz sceny, w swoim życiu wybierała różne miejsca – była choćby przewodniczką w muzeach i na wystawach prowadzonych w ciemności.
Każda z tych trzech osób na swój sposób rozumie, że to wszystko co je ukształtowało i co je definiuje, na stałe jest związane z niepełnosprawnością. Z niej wyrasta i przez nią się dzieje. Bez tego nie byłyby tu gdzie są i kim są.
Siła akceptacji
Kłamstwem byłoby jednak stwierdzenie, że nasi bohaterowie zawsze w równym stopniu akceptowali swoje położenie. Na początku, we wczesnym dzieciństwie doświadczali różnych sytuacji. Milena miała to szczęście, że w swoim otoczeniu – w domu, w szkole, na podwórku – mogła liczyć na zwykłe traktowanie. Bez problemu uczestniczyła w zabawach z rówieśnikami, a ci nie dawali jej odczuć, że jest niepełnosprawna.
„Bardzo często na podwórku grałam z koleżankami w gumę ” – wspomina Milena Olszewska. „Często zmieniały zasady tak, bym mogła w tych grach w pełni brać udział. Moja noga była znacznie krótsza, co uniemożliwiało mi dotknięcie ziemi. Niemniej, grałam i bawiłam się, starając się naśladować ruchy drugą nogą, chociaż nie zawsze się to udawało. Czasem miałam trudności, ale rówieśnice dbały o to, by gra była uczciwa. Kiedy mogłam coś wykonać, to nie dostawałam taryfy ulgowej” – kwituje sportsmenka.
Emilia Stalmach za to przez długi czas nie miała w ogóle świadomości, że nie widzi. Nawet nie znała takiego słowa jak „niewidoma”.
„Biegałam z siostrą po podwórku. Dosyć często rozwalałam sobie nos. Wtedy nie rozumiałam dlaczego tak się dzieje” – wspomina. „Po prostu myślałam, że to normalne, a mi się to zdarza i już! Nikt specjalnie nie tłumaczył, że czegoś nie powinnam robić. Robiłam dokładnie to samo co moje starsze rodzeństwo” – stwierdza Emilia.
A jak było z Grzegorzem? On aż do drugiej klasy podstawówki nie był świadomy, że jest niewidomy! Dla niego to określenie źle się kojarzyło. Wszystko się zmieniło, gdy pewnego razu podsłuchał niczego nie świadomych rodziców, którzy akurat rozmawiali o jego niepełnosprawności.
„I wtedy po cichu, tak w środku jakbym się popłakał” – wspomina Dowgiałło. „Uświadomiłem sobie, że ja też jestem jednym z tych nienormalnych. Zrobiło mi się przykro. Dopiero później zrozumiałem, dlaczego poszedłem do szkoły specjalnej, a nie do zwykłej tak jak moi koledzy”.
W jego przypadku to był ten moment uświadomienia kim jest i co go warunkuje. Dla Emilii czas dojrzewania też był czasem konfrontacji ze samą sobą. Już jako nastolatka zaczęła dostrzegać różnice fizyczne i emocjonalne. Zaczęła się porównywać z innymi, a wraz z tym przyszedł lęk i frustracja – siostra, która dotychczas pozwalała się razem bawić, a nawet przebywać ze swoimi koleżankami, teraz robiła to niechętnie. Kolejnym etapem było pójście do szkoły z internatem. Przyznaje, że mocno nią to wstrząsnęło i zaskoczyło:
„Były tam dzieci, które chodziły powoli i ostrożnie wszystkiego dotykały” – wspomina Emilia. „Pomyślałam, że to dziwne. Nie rozumiałam dlaczego one się tak zachowują. I nagle dotarło do mnie – przecież ja nie widzę!”
Kiedy była nastolatką, bardzo wstydziła się swojej niepełnosprawności, tego że musiała się poruszać z białą laską.
„Było mi bardzo ciężko. W tamtym momencie mojego życia czułam się najbrzydsza na świecie. Do tego dochodziła ta laska, która wydawała mi się czymś okropnie szpecącym. Pomyślałam wtedy, że gdybym chociaż nie musiała używać tej laski, resztę – nadwagę, brzydotę – mogłabym jakoś zamaskować. Ale laski przecież przed nikim nie ukryję!”
Z czasem jednak, a działo się to za sprawą nie tylko otwartości na świat i ludzi, ale i elementarnej odwagi, choćby do samodzielnego podróżowania, ta samoocena zaczęła się zmieniać.
„Zapragnęłam zwiedzać Polskę i Świat, a także zostać aktorką lub adwokatem. Wiedziałam, że muszę skupić się na swoich pasjach, a reszta przyjdzie z czasem.”
I tym sposobem to co było dla niej ciężarem, zaczęło być naturalne jak to, że ma brązowe, lekko kręcone włosy i prawie metr sześćdziesiąt centymetrów wzrostu.
„Po prostu nie rozdzielam tego kim jestem, od tego, że nie widzę. Jeżeli nie akceptuję siebie z jakiegokolwiek powodu, to oznacza, że nie akceptuję siebie również jako osoby niewidomej”
W pewnym momencie dojrzewania zaczęła nawet wykorzystywać swoją niepełnosprawność.
„Kiedy po skończeniu osiemnastu lat zaczęłam samodzielnie podróżować, nie raz jechałam na gapę, udając, że nie miałam pojęcia o konieczności zakupu biletu” – przyznaje z ręką na sercu. „Robiłam to z pełną premedytacją, wchodząc nawet w porozumienie ze współpasażerami, którzy podczas kontroli brali moją stronę. Przez to też wchodziłam w kontakt z ludźmi. Podobało mi się, że ja, młoda dziewczyna, potrafię z niewidzenia zrobić coś, co innych bawi i zachwyca.”
I każdy z naszych bohaterów na swój sposób przeżywał to samo. Bo to naturalne, że człowiek zaczyna dostrzegać więcej, rozumieć więcej i przez to też weryfikuje swoje wyobrażenia na swój temat. Zazwyczaj jest to przejście ze stanu ignorancji i niewiedzy, przez uświadomienie, a potem bunt, żal, gniew rezygnację, do ostatecznego odkrycia siebie na nowo. I dzieje się to niezależnie od tego, czy ktoś porusza się na wózku, czy też ma problemy ze wzrokiem, słuchem, czy może żyje z jakąkolwiek inną niepełnosprawnością. Ba, można zaryzykować twierdzenie, że nawet osoby pełnosprawne przechodzą podobny proces. Zawsze bowiem w życiu człowieka pojawia się moment, kiedy zaczynamy przekształcać postrzeganie samych siebie. To naturalny proces dojrzewania i zdobywania życiowego doświadczenia, który jeśli przebiega we właściwy sposób, prowadzi do częściowej lub pełnej akceptacji własnej osoby i swojego życia.
Ale co ważne, akceptacja to nie kapitulacja! Bynajmniej nie oznacza to ignorancji czy pobłażliwości względem siebie, swoich wad czy ograniczeń. Chodzi raczej o pewną dobrze pojmowaną czułość i wyrozumiałość dla własnej osoby, a to musi się właśnie dokonać na gruncie życiowych przeżyć i doświadczeń.
Bez interakcji z innymi ludźmi, zwłaszcza pełnosprawnymi, to się jednak nie uda. I tu dochodzimy do sedna – nie ma dojrzałości, akceptacji i zgody na to kim się jest bez wejścia w kontakt ze światem zewnętrznym, który dla osoby z niepełnosprawnością może jawić się – często bezzasadnie – jako ten wrogo i bezwzględnie do nas nastawiony. Oczywiście w tym odkrywaniu siebie jest i miejsce na samotność – bycie sam na sam ze sobą, swoimi emocjami, myślami i pragnieniami. To też ważna płaszczyzna poznawania siebie i dojrzewania do samoakceptacji. Ale nie może to być coś co zdominuje nasze życie.
Fakt, że kluczową rolę w dojrzewaniu, także w zmianie patrzenia na własną niepełnosprawność odgrywa osobowość. Często jest to złożona kombinacja cech takich jak otwartość, odporność, podejście i dystans do samego siebie. Nie każdy to ma w sobie. Lub nie w takim samym zakresie. Wydaje się, że taką osobą jest właśnie Grzegorz Dowgiałło. Jak przyznaje, choć sam nie lubi epatować swoją niepełnosprawnością, często z niej żartuje, bo wie, że to pomoże mu nawiązać kontakt.
„ Często zgrywam się, na przykład że widzę, bo mam napisane w brajlu. Albo gdy gramy zespołowo, kwituję że bez nut nie zagram.”
Teraz, na tym etapie, Grzegorz bardzo lubi publiczność, choć do dziś kontakt z innymi to wciąż dla niego wyzwanie. Zupełne inny charakter ma jego partnerka Emilia. Już w naszej rozmowie szybko zaczyna dominować, niejako „przykrywać” bardziej powściągliwego Grzegorza. Emilia jest po prostu ekstrawertyczką i doskonale zdaje sobie z tego sprawę. Ze swojej niepełnosprawności żartuje ot, tak prostu i nie ma z tym większego problemu.
„O wiele łatwiej jest z ludźmi rozmawiać, kiedy pokażesz im, że to niewidzenie to wcale nie jest jakiś potwór, który cię zaraz użre, tylko miła miękka piłka, którą można po prostu sobie rzucać i z której można się po prostu śmiać. I która jest dodatkowym pretekstem do rozmowy” – kwituje Emilia.
Taniec i Góry – marzenie, które wymaga więcej
Jak wszystko co w życiu ważne i dobre, tak i budowanie samoakceptacji wymaga czasu oraz cierpliwości. W końcu niepełnosprawność to nie wyrok, który odbiera człowiekowi prawa do marzeń, ambicji zawodowych czy osobistych. Przykłady Mileny, Emilii i Grzegorza doskonale to pokazują.
„To co kiedyś wydawało się trudne, teraz nie stanowi problemu” – stwierdza Milena. ”I być może to właśnie daje mi siłę do pokonywania codziennych trudności, nawet gdy nie mam pełnej świadomości, że one w ogóle istnieją.”
W życiu Mileny od jakiegoś czasu zaczęły być ważne taniec i góry.
„Taniec jest jednym z tych wyzwań, które z jednej strony fascynują i pociągają, a z drugiej strony budzą ogromny strach i blokadę” – wyjaśnia Milena. Z racji mojej niepełnosprawności, wiem, że nie stanowi to żadnej fizycznej przeszkody – taniec jest dla każdego, bez względu na to, jakie mamy ograniczenia. A mimo to, za każdym razem, gdy ktoś zaprasza mnie do tańca, w mojej głowie pojawia się myśl „nie dam rady”. Często wykręcam się, tłumacząc, że „mam kulę”. A wiem przecież, że mogłabym spróbować! Na tym etapie to wszystko zamiast nie inspirować, paraliżuje. Z jednej strony wiem, że nie ma żadnego powodu, by się go bać, a z drugiej czuję się, jakbym była „kłodą”, która nie potrafi się poruszać w rytm muzyki. To dziwne, bo patrząc na to racjonalnie, taniec nie stanowi fizycznej przeszkody, ale psychiczne ograniczenia sprawiają, że nie jestem w stanie się w nim odnaleźć”.
O wiele lepiej idzie za to rozwijanie pasji związanej z chodzeniem po górach.
„Wiem, że na wiele szczytów mogę wejść, że moje możliwości są wystarczające, by pokonywać szlaki. W tym roku z przyjaciółmi zaczęłam zdobywać Koronę Gór Polski. To utwierdziło mnie w przekonaniu, że mogę robić więcej, niż myślałam. Są jednak i takie góry, które przerastają moje możliwości. Z jednej strony motywują mnie do działania, z drugiej przypominają o moich ograniczeniach”.
Marzenia o byciu kierowcą i droga do sceny
Grzegorz od zawsze marzył by zostać kierowcą. Szybko zdał sobie sprawę, że to nierealne pragnienie.
„Często myślę o tym i czasami śni mi się, że jestem za kierownicą i jakimś sposobem próbuję jeździć. To jest takie silne marzenie”.
Jego życie potoczyło się inaczej. Dziś zdaje sobie sprawę, że to, co wybrał, jest równie fascynujące. Bez ludzi, których spotkał na swojej drodze, nie trafiłby na scenę. Zaryzykował i dał się – dosłownie i w przenośni – innym poprowadzić. Dzięki temu co przeżył i czego doświadczył, ma teraz pewność, że może dzielić się swoją wiedzą i doświadczeniem.
„To etap, na którym jestem teraz – pełen refleksji, zdobytych umiejętności i gotowości do tego, by przekazać innym to, czego nauczyłem się na scenie. Czasami marzenia się zmieniają, ale to, co ważne, to być otwartym na to, co przynosi życie i ufać, że na każdej drodze, którą kroczymy, są ludzie, pomocni w odkrywaniu nas samych i naszych pasji.”
Siła ukryta w trudnościach
Jakie wnioski płyną z historii Mileny, Emilii i Grzegorza? Po pierwsze, każdy przez życie kroczy swoją jedyną i niepowtarzalną drogą. Po drugie, każdy też na różnych etapach życia zmienia postrzeganie samego siebie. Po trzecie, niepełnosprawność to nie bariera, a jedynie „nawierzchnia” po której się idzie przez życie. Trzeba do niej dobrać odpowiednie obuwie i już! W tym miejscu cisną się na usta słowa niemieckiego polityka, Richarda von Weizacker’a: „być pełnosprawnym to tak naprawdę żadna zasługa, to dar, który każdemu z nas, o każdym czasie może być odebrany. Pozwólmy, więc niepełnosprawnym i członkom ich rodzin, w jak najbardziej naturalny sposób, włączyć się w nasze życie. Chcielibyśmy dać im pewność, że jesteśmy jednością”.
Justyna i Kuba Witkowscy
